V České republice žijí desítky tisíc dětí se zdravotním postižením, jejichž rodiny čelí řadě problémů, včetně finanční tíže, nedostatku informací a podpory. Řešení potřeb pečujících rodičů je u nás stále nedostatečné. Ministerstvo práce plánuje tuto problematiku zahrnout do připravované strategie sociálních služeb, strategický dokument, o který se zákonodárci mohou opřít, přitom již existuje.
Problémy rodin pečujících o těžce nemocné děti se zabývali odborníci v rámci kulatého stolu, který se uskutečnil v Poslanecké sněmovně. Akci pořádala Nadace Sirius ve spolupráci s organizacemi Spiralis a Aliancí pro individualizovanou podporu.
Z analýzy výzkumů, které se v letech 2010–2024 věnovaly potřebám rodin pečujících o těžce nemocné děti, vyplývá, že v Česku chybí jasný systém pro evidenci dětí se zdravotním postižením (ZP) a jejich rodin. Tím se ztěžuje plánování potřebných kapacit. Odhady počtu těchto dětí se pohybují mezi 30 a 100 tisíci. »Služby pro děti se ZP jsou nedostatečné a rodiče nemají dostatek možností, jak sdílet péči o nemocné dítě,« uvedla ředitelka Nadace Sirius Dana Lipová.
Z analýzy dále vyplývá, že rodiny s dětmi se ZP čelí řadě problémů, včetně finanční tíže, nedostatku informací a podpory a bariér v přístupu ke vzdělávání a dalším službám. Rodiče těchto dětí pak postrádají podporu v oblasti financí, informačního poradenství, odlehčovacích služeb a bezbariérového prostředí.
Alarmující byly i další výsledky zmíněné analýzy. Dokazují, že až 75 procent rodičů dětí se ZP má finanční problémy a požaduje změnu dávkového systému. Více než polovina rodičů neví o dostupných službách, a i když o nich ví, často je z různých důvodů nemohou využít. Velká část pečujících rodičů, až 93 %, vykazuje znaky úzkosti a většina vyhledala nebo chce vyhledat odbornou pomoc. »Dlouhodobě před námi tak leží výzva, jak naplnit potřeby pečujících rodičů a ochránit je před negativními průvodními jevy, ať se jedná o finanční problémy, nebo otázky wellbeingu a duševního zdraví. Řešení potřeb pečujících rodičů je u nás stále nedostatečné,« shrnula zjištění Lipová.
Netřeba vymýšlet nové strategie, návod již existuje
Zákonodárci se přitom v hledání potřebných opatření mohou opřít o již existující strategický dokument, který v letech 2014–2019 vytvořila interdisciplinární skupina odborníků. Dokument obsahuje vizi pro neformální péči, výčet možných opatření i strategické cíle, a v současnosti má obecnou podporu odborníků.
Podle dokumentu je potřeba se zaměřit na ukotvení statutu pečujících a jejich práv a povinností či na zvýšení participace pečujících na tvorbě politiky a posílení jejich zapojení do rozhodování o péči. K cílům by mělo patřit také vytvoření a rozvoj podpůrného prostředí pro neformální péči, posílení pečujících osob v uspokojování vlastních potřeb, jejich zapojení do společenského a ekonomického života a v neposlední řadě zvýšení společenského uznání pečujících osob.
Zástupci ministerstva práce a sociálních věcí u kulatého stolu uvedli, že strategické uchopení podpory neformálních pečujících plánují zahrnout do připravované strategie sociálních služeb.
»Podpora pečujících rodin je komplexní problematikou, a podobně jako rodinná politika vyžaduje průřezovou koncepci. Ta musí zahrnovat nejen změny v sociálních službách, ale také úpravy dávkového a pojistného systému, sladění péče a práce pečujících, řešení bezbariérovosti prostoru, vzdělávání dětí nebo úpravy v systému zdravotní péče. Jen komplexní uchopení problematiky umožní sladit dílčí aktivity jednotlivých ministerstev a zajistí jejich vzájemnou koordinaci a synergii,« komentovala záměry ministerstva analytička Aliance pro individualizovanou podporu Hana Geisler.
Nekoordinovaný přístup resortů a izolované plánování se podle ní negativně odráží na kvalitě poskytované podpory a snižuje efektivitu opatření, neboť opečovávané osoby a jejich rodiny svými potřebami zřídkakdy spadají pouze do záběru jednoho z resortů.
(jad)