V ČR žije přibližně 1000 pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Vrozená porucha srážlivosti krve pacientům způsobuje samovolná krvácení, nejčastěji do svalů nebo kloubů. Ještě před 30 lety onemocnění běžně vedlo ke ztrátě pohyblivosti. Dnes už to ale neplatí. Díky současným možnostem léčby dokážou pacienti spontánním krvácením předcházet. Odborníci to připomínají u příležitosti dnešního Světového dne hemofilie.
Hemofilie je dědičné onemocnění, které se váže na chromozom X. Postihuje zejména muže, ženy bývají přenašečkami. »Lidé s poruchou srážlivosti krve se potýkají s nedostatkem tzv. koagulačního faktoru, kvůli kterému se u nich spouští samovolné krvácení do svalů nebo kloubů,« popsala v tiskové zprávě lékařka Eva Drbohlavová z Centra klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až ke ztrátě pohyblivosti a k trvalé invaliditě.
Změnu v životě hemofiliků přinesla až tzv. profylaktická léčba. Díky ní dnes pacienti dokážou samovolným krvácením předcházet. »Mladí lidé s hemofilií už krvácení do kloubů neznají. Nemusí se potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace. Mohou žít naplno, věnovat se práci, rodině, koníčkům i pohybu, jen s výjimkou bojových umění, kontaktních sportů nebo skákání na trampolíně,« dodala Drbohlavová.
Posun v léčbě přicházel postupně. V minulosti ji pacienti dostávali v nemocnici až ve chvíli, kdy už krvácení nastalo. Dnes můžou lékaři terapii podávat preventivně, čímž předchází vzniku krvácení. »Léky, které pacientům nabízíme dnes, jsou velmi účinné. Zejména nejnovější léky, které máme k dispozici posledních několik let, znamenaly pro mnohé nemocné velkou změnu – pokud jde o zjednodušení podávání, ale i s ohledem na vyšší ochranu před krvácením,« vysvětlila Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
Kromě léčby pomáhá hemofilikům v každodenním životě také fyzioterapie, která má vynikající dopad na kloubní aparát. »Zejména u starší generace hemofiliků, kteří mají nějakou míru poškození kloubů, nejsou tak aktivní a musejí se spoléhat na kompenzační pomůcky, je třeba pohybové aktivity volit individuálně. Naučí se třeba, jak cvičit i v domácím prostředí,« uvedl Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který sám s nemocí žije. Zároveň dodal, že aby byla fyzioterapie účinná, musí mít pacient zájem se o své tělo starat.
U příležitosti světového dne hemofilie chystá Český svaz hemofiliků několik akcí. »Chceme připomenout, že lidé s poruchou srážlivosti krve dnes mohou žít plnohodnotný život. Pokud k léčbě a ke svému tělu přistupují zodpovědně, mohou dosahovat i těch nejvyšších cílů, a to v každém věku,« dodal Bohůn.
V rámci Světového dne hemofilie se také řada měst v Česku rozzáří červenou barvou.
(jad)
Diskuze je uzavřena.